草丁图书馆


首页 > 人文 > >

罕见:罕见病用药进医保之难

『草丁图书馆摘要_罕见:罕见病用药进医保之难医保|用药|患者|纳入|目录|张笑』张笑总会随身带着一个小药瓶,空的 。这是她2016年从台湾带回来的,里面装着治病的特效药 。 因为患有黏多糖贮积症I型这种罕见病,27岁的张笑仍然保持着童年的身高,一度无法自己...


按关键词阅读:

张笑总会随身带着一个小药瓶,空的 。这是她2016年从台湾带回来的,里面装着治病的特效药 。
因为患有黏多糖贮积症I型这种罕见病,27岁的张笑仍然保持着童年的身高,一度无法自己完成洗头、穿袜子等动作,走路也得小心翼翼 。这是一种溶酶体累积病,目前无法彻底根治,最有希望的疗法是特异性酶替代治疗和基因治疗 。
今年6月,被视为治疗黏多糖贮积症I型特效药的注射用拉罗尼酶浓溶液(商品名:艾而赞)获得国家药监局批准上市 。9月18日,国家医保局公示了751个通过2020年国家医保药品目录调整形式审查的药品,艾而赞入列 。但医保目录调整的流程漫长而复杂,艾而赞要纳入医保还有相当长的距离 。
张笑和病友们陷入了另一个困境:不是无药可用,但却用不起 。查阅医学资料,张笑了解了艾而赞在国外的定价,那是一个绝大多数患者都负担不起的价格 。
目前,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病 。张笑很希望艾而赞能被纳入医保目录,但她也明白这个过程有多不容易 。
“能活到现在,我已经赚了 。”面对医生和护士,张笑经常这样说 。看到越来越多罕见病用药纳入医保目录,她心里又燃起了希望 。
他们也许还有更多选择 。
一药难求
因为并发症,张笑的视力不好,爬坡上坎时还有些颤颤巍巍,但从地铁站、公交站到协和医院门诊楼的那段路却走得非常稳当 。从1997年被确诊为黏多糖贮积症I型开始,她就一直在北京协和医院就医 。
在这里,身材小小的张笑是个“小明星” 。从医生护士,到门口保安,许多人都认识她 。近20年来,她一直在这里看病,从协和的老楼看到新楼,从儿科看到物理医学康复科 。有医生打趣:“哪个医生更好说话,笑笑没准比我们还清楚 。”
张笑来自一个普通的职工家庭,为给她看病,家里花费甚巨 。大专毕业后,张笑只身“北漂”,在北京一边工作一边看病 。求医多年,她跟很多专家都认识,有号贩子看上这一点,撺掇她一起倒卖专家号,但她一次也没同意 。
她确实很需要钱 。微薄的工资只够她在北京基本的生活,要看病、买药还得想别的办法 。从初中开始,她就有了存钱的习惯,有时是五毛一块,有时是十块一百,攒到今天终于凑够了买艾而赞的钱 。“我就想在有生之年能打上一针,体验一下身体里面有那种酶是什么感觉 。”
能用上药,能看到特效药进医保,是许多罕见病患者的共同愿望 。
“我们也经常会觉得没希望,但每次看到有其他的罕见病进入罕见病目录,或者被纳入医保了,总会觉得更有奔头 。”刘金柱告诉中青报·中青网采访人员 。他被称为“涛子哥”,是北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心的负责人,也是这种罕见病的患者 。


来源:(中国青年报)

【草丁图书馆】网址:http://www.caoding.cn/d/gxtt0922K5302020.html

标题:罕见:罕见病用药进医保之难


上一篇:【接力队】一支替补接力队的“意外胜利”

下一篇:「王联春」“百万”书记扶贫记


文化

党史|美术作品中的党史|第1集《启航》

阅读(30)

其中,本集短视频《启航》介绍的是中国美术学院绘画艺术学院院长、教授何红舟,中国美术学院副教授黄发祥联合创作的同名油画。油画《启航》创作于2009年,画面用一个动态的视角...

人文

#媒体#打了谁的脸?,印度申遗象棋是谣言

阅读(32)

据讲究,这个“消息”最早的来源,是2018年6月天际论坛上的一篇帖子。而印度申遗象棋的来由之一“中国古代没有大年夜象”,也早在2018年3月就涌如今自媒体的文┞仿中了。由此可见...

人文

顾客@小区史︱理发记,

阅读(19)

只要不多话,谁来剪都行。大年夜学时代,如不雅同宿舍的同伙愿意操刀,倒也不妨把大年夜好头颅借他一试,可惜并没有。男学生都是在大年夜浴室旁边一间简陋的理发店,坐在同样...